Vall d’Hebron acull pacients amb hèrnia diafragmàtica congènita de tot l’Estat

imatge_jornada_2L’Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebron acull aquest diumenge 17 d’abril la jornada Viatge en el temps del passat al futur de l’HDC, organitzada per l’associació La Vida con Hernia Diafragmática Congénita. La trobada comptarà amb la participació de destacats experts en aquesta patologia i de familiars, que analitzaran l’evolució del tractament i diagnòstic de l’hèrnia diafragmàtica congènita (HDC).

La jornada té un destacat caràcter divulgatiu i reivindicatiu. La vicepresidenta de l’associació, Belén Casorran, ha destacat que “volen fer visible l’hèrnia diafragmàtica congènita i reivindicar la importància de l’especialització als hospitals de referència i que els afectats tinguin les mateixes oportunitats amb independència del lloc de residència”. La trobada també servirà per compartir experiències i tindrà un vessant lúdic, amb una enlairada simbòlica de globus al davant de l’Hospital Maternoinfantil.

L’hèrnia diafragmàtica congènita afecta 1 de cada 2.500 nadons nascuts vius, uns 20 casos cada any a l’Estat. Consisteix en una anomalia en el desenvolupament de l’estructura muscular que separa la cavitat toràcica de la cavitat abdominal que provoca que les vísceres de l’abdomen es desplacin i afectin el desenvolupament dels pulmons i dels seus vasos sanguinis. Es pot detectar per mitjans ecogràfics a la setmana 20 de l’embaràs i la supervivència és del 50%. Els pacients afectats per l’HDC necessiten un seguiment mèdic tota la vida.

L’hèrnia diafragmàtica congènita a Vall d’Hebron

L’Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebron, un dels més ben preparats de l’Estat per atendre casos d’hèrnia diafragmàtica congènita, ha atès més de 150 casos des de l’any 2003. D’aquests, 34 amb cirurgia prenatal. Abans, tots s’havien de tractar després del naixement. Aquest tractament d’alta complexitat es realitza gràcies a la tasca combinada dels serveis d’Obstetrícia, Cirurgia Pediàtrica, Neonatologia, Anestesiologia, Radiologia Pediàtrica i les seccions de Pneumologia Pediàtrica i Gastroenterologia i Suport Nutricional Pediàtric.

El tractament quirúrgic per resoldre l’hèrnia diafragmàtica congènita es practica en els primers dies de vida i, en els casos més greus, la cirurgia fetal és clau per millorar-ne pronòstic. Un cop detectada, s’intervé el fetus dins el ventre de la mare entre les setmanes 25 i 26 d’embaràs per col·locar-li un globus d’oclusió traqueal (anomenat PLUG: plug the lung until it grows). Això permet que tot el fluid pulmonar quedi a l’interior dels pulmons i l’arbre bronquial, i que aquests creixin tot i la pressió a què es troben sotmesos. Aquest instrument es retira tot just en el moment del naixement o bé abans, de nou a través de fetoscòpia.

La Vida con Hernia Diafragmática Congénita

L’associació La Vida con Hernia Diafragmática Congénita és l’única del seu tipus a l’Estat. En formen part un grup de mares i pares d’infants diagnosticats amb aquesta patologia. Es tracta d’una entitat sense ànim de lucre que agrupa famílies amb nens i nenes afectats i d’altres que van veure com els seus fills no superaven la malaltia. La seva finalitat és donar suport a la recerca i el tractament a través de donacions, col·laboracions i actes solidaris. També té com a objectiu sensibilitzar la societat, institucions i centres sanitaris sobre la malaltia i crear grups de suport per a les famílies.

Anuncis
Aquesta entrada s'ha publicat en Notícia i etiquetada amb , , , . Afegiu a les adreces d'interès l'enllaç permanent.