Compartir coneixements per donar una millor resposta a les necessitats dels nadons prematurs i les seves famílies. Aquest ha estat l’objectiu de la Jornada celebrada avui al Centre Corporatiu de l’Institut Català de la Salut (ICS), amb la presència d’un centenar de persones entre familiars d’infants nascuts de forma prematura, abans de les 37 setmanes, representants de les associacions de pares i professionals de les unitats de neonatologia de les sis maternitats dels hospitals de l’ICS (Vall d’Hebron de Barcelona, Germans Trias i Pujol de Badalona, Josep Trueta de Girona, Arnau de Vilanova de Lleida, Joan XXIII de Tarragona i Verge de la Cinta de Tortosa).Per a Josep Perapoch, cap de secció del Servei de Neonatologia de Vall d’Hebron i coordinador del Grup de Treball de l’ICS per a la Millora de l’Atenció Neonatal, es tracta d’una fórmula òptima per recollir totes les sensibilitats que es concentren en aquests serveis on nadons, famílies i professionals conviuen de forma molt intensa: “les conclusions ens ajudaran a fer una extensa revisió de la situació, per detectar aspectes a millorar, aprofitant l’experiència de famílies que han viscut una situació d’aquestes característiques”.
Precisament, el guió de la Jornada s’ha articulat, en part, amb qüestions relacionades amb temes que han proposat els familiars mateixos. Una d’aquestes qüestions ha estat la consolidació de la figura de la “família experta”. Una iniciativa que ja funciona amb èxit a països com Canadà, però que no existeix a Catalunya ni a l’Estat espanyol. Moltes informacions arriben de forma més efectiva a les famílies si provenen d’altres famílies: “Així, podem observar com les visites que fan les famílies a la Unitat de Cures Intensives, quan vénen a l’Hospital a fer controls amb els seus fills ja donats d’alta són molt profitoses per a les que, en aquell moment, tenen petits ingressats”. Per donar forma al projecte de “família experta”, s’ha iniciat un projecte de recerca per avaluar aquesta figura i fer-la una realitat. Es basarà en el model del Programa Pacient Expert Catalunya®, un programa d’intervenció comunitària d’aprenentatge entre iguals que té més de deu anys d’experiència. L’objectiu, afegeix el responsable del projecte, “és fomentar la capacitació de les famílies i augmentar les seves competències perquè puguin estar braç a braç amb nosaltres a la Unitat i, sobretot, incorporar-se plenament a la cura dels seus fills”.
Visita pregestacional de cara a un nou embaràs
La Jornada també ha permès que afloressin altres temes més enllà dels estrictament relacionats amb l’ingrés del nounat durant les primeres setmanes de vida. Un d’ells és com es planteja un nou embaràs una família que ha passat per un episodi de part prematur. Per tractar d’aquest aspecte, a la Jornada hi ha intervingut Elena Carreras, coordinadora mèdica del Servei d’Obstetrícia i Endocrinologia Reproductiva de Vall d’Hebron i especialista en aquest tipus de consultes. Donar a conèixer la possibilitat de la planificació d’un nou embaràs i la valoració del risc d’un nou part prematur són aspectes que es treballen a les consultes d’alt risc obstètric, que hi ha a la gran majoria d’hospitals de l’ICS.
Deu grups de treball sobre l’atenció integral al nounat prematur
Bona part de les qüestions tractades tenen com a objectiu, més enllà del lògic benestar dels pacients prematurs, aconseguir el màxim confort de les famílies, ajudar-les durant tot el procés i en qualsevol àmbit. Per aquest motiu, la Jornada ha tingut un marcat caràcter multidisciplinari i inclusiu, amb la participació, a més de les famílies, de professionals de medicina i infermeria neonatal, de treball social i de psicologia. S’han tractat aspectes com la trascendència de les cures que rep l’infant durant l’ingrés i a casa, així com també s’ha analitzat el seguiment que es fa, un cop els nadons ja poden marxar a casa i a mesura que passen els anys. La coordinació entre professionals, el paper de l’atenció primària i la planificació dels seguiments personalitzats al màxim permeten millorar la qualitat.
I més enllà dels aspectes més sanitaris, els familiars també han expressat la necessitat de rebre suport en aspectes legals i socials. Un dels grups de treball s’ha encarregat de tractar qüestions relacionades amb la petició de baixes laborals o de beneficis per qüestions de dependència.
Durant la Jornada, hi ha hagut una breu explicació sobre el Programa d’assessorament i de cura individualitzada del desenvolupament del nounat, Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP®), i, posteriorment, tots els participants s’han dividit en deu grups de treball que han tractat diverses temàtiques, a banda de les ja descrites: confort, intimitat, privacitat; qualitat i seguretat; participació i presa de decisions; informació, comunicació i tracte; espai físic de la unitat; sistemes de suport a la família; continuïtat assistencial, i trasllats intrahospital/interhospitals.
La Jornada ha comptat amb la presència de membres de l’Associació de Pares de Nadons Prematurs (PREMATURA), l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC), l’Associació La Vida con Hernia Diafragmática Congénita, l’Associació de Paràlisi Cerebral (ASPACE), la Iniciativa Catalana per a l’Assistència Integral al Nadó i la Família (NADOCAT) i el Grup de Recerca Pedagogia Hospitalària en Neonatologia de la Universitat de Barcelona (UB).
La prematuritat a Catalunya
Segons dades de 2014, un 7,1% dels infants nascuts a Catalunya ho van fer abans de terme, és a dir, abans de les 37 setmanes de gestació. L’any 2015, les unitats de nounats de l’ICS van atendre 1.200 nadons nascuts abans d’hora, una xifra força similar a la d’anys anteriors. Durant l’any 2015, les sis maternitats de l’organització van atendre 10.855 naixements, una xifra pràcticament igual a la de l’any anterior. En total, van ser 10.172 parts, 336 dels quals van ser múltiples. Precisament, els parts de bessons i trigèmins són un dels factors de risc més comuns dels nadons que neixen abans de les 37 setmanes. L’edat de la mare, menor de 16 o major de 35 anys, infeccions de diversa índole en la mare o l’infant, patologies maternes com la preeclàmpsia o la diabetis gestacional, o problemes dins de l’úter que obliguin l’infant a néixer abans d’hora per indicació mèdica són altres factors que també influeixen en el fet que l’embaràs es produeixi abans de les 37 setmanes.
InfoICS 