Més d’un centenar de persones han estat informades al llarg de les tres edicions del Programa Pacient Expert Catalunya® en malaltia de Chagas en fase crònica, organitzades per la Secció de Salut Pública i Comunitària de la Unitat de Salut Internacional Drassanes-Vall d’Hebron. L’última es va celebrar entre els dies 3 de juny i 22 de juliol, i les 9 sessions celebrades es van tancar amb un “gran èxit”, segons Jordi Gómez i Prat, metge responsable de la secció de Salut Comunitària de la unitat, i Isabel Claveria, infermera de la unitat, coordinadors del projecte del Programa del Pacient Expert Catalunya® en malaltia de Chagas en fase crònica. La iniciativa compta amb el suport de tot el personal del centre i amb el de l’Organització Mundial de la Salut.
La iniciativa ha permès formar tres pacients afectats per la malaltia de Chagas, una patologia d’origen tropical no endèmica de Catalunya, com a Pacient Expert, és a dir, una persona afectada, seleccionada per la seva voluntarietat, capacitada per a l’autocura i sense discapacitats psicofísiques per rebre formació sobre la malaltia. Elles han estat les encarregades de conduir les sessions de les tres edicions celebrades fins ara, amb la participació d’una desena de persones en cadascuna de les quals per mantenir una comunicació fluida i efectiva entre tots els participants. Dels resultats obtinguts se’n desprèn un elevat nivell de satisfacció i de progressió en el coneixement del Chagas i el seu tractament. De fet, el Dr. Jordi Gómez i Prat ha apuntat que els avenços assolits “han estat espectaculars” en una patologia “de gran impacte sociosanitari”. I ha afegit que això “diu molt del que aporta el programa en aspectes psicosocials”.
És la primera vegada que es desenvolupa un projecte d’aquest tipus centrat en una malaltia tropical com la de Chagas en un país on no és endèmica ni coneguda. En aquest cas, tots els participants del Programa eren persones nascudes a Bolívia, amb una mitjana d’edat de menys de 40 anys, repartides a parts gairebé iguals entre homes i dones. Aquesta experiència pionera ha demostrat que es pot assolir un nou discurs de la malaltia, i es pot adaptar el seu maneig a les noves realitats de les persones afectades.
El Programa Pacient Expert Catalunya®
El Programa Pacient Expert Catalunya® forma part del Programa de prevenció i atenció a la cronicitat de Catalunya i és un dels 32 projectes identificats com a estratègics pel Pla de Salut de Catalunya 2011-2015 del Departament de Salut de la Generalitat.
El Programa està basat en experiències desenvolupades en altres països, com el Regne Unit, que han generat evidència científica sobre els seus efectes positius per a la salut. Té com finalitat millorar la comprensió de la malaltia crònica dels pacients, mitjançant la transferència i l’intercanvi de coneixements entre els pacients experts i la resta de pacients. També promoure canvis d’hàbits que millorin la qualitat de vida i la convivència amb la malaltia com una part més del procés assistencial.
El projecte se situa en el marc de la progressiva transició des d’una educació sanitària molt dependent del professional i amb un cert caràcter paternalista, cap a una altra en què el pacient és més autònom. Es tracta d’una iniciativa multifactorial i multidisciplinària, basada en la col·laboració i en el treball d’equip. Proposa una estratègia proactiva per fomentar la confiança i la motivació dels pacients.
Una malaltia potencialment mortal
El Chagas és una malaltia potencialment mortal, causada per un paràsit, Trypanosoma cruzi, i típicament transmesa per uns insectes (unes xinxes) que viuen, en la seva forma domèstica, a les esquerdes de les cases a les zones rurals o periurbanes de l’Amèrica Llatina. Arreu del món la infecció també pot ser transmesa per transfusió de sang contaminada, de mare infectada a fill, durant l’embaràs o part, o per trasplantament d’òrgans infectats. En les últimes dècades ha estat cada vegada més detectada als Estats Units, Canadà, molts països d’Europa i alguns països del Pacífic Occidental. Això es deu principalment a la mobilitat de la població entre l’Amèrica Llatina i la resta del món. Es calcula que 10 milions de persones estan infectades a tot el món i més de 25 milions corren el risc de ser-ho. S’estima que aquesta malaltia mata més de 10.000 persones l’any.
Existeixen medicaments per curar la malaltia que són efectius sobretot si s’administren de forma precoç després d’adquirir la infecció. Si no, es pot cronificar i, sense tractament, pot arribar a causar la mort. Fins al 30% de les persones infectades cròniques desenvolupen alteracions cardíaques i fins a un 10% alteracions digestives.
La Unitat de Medicina Tropical i Salut Internacional Drassanes-Vall d’Hebron
La Unitat, creada l’any 1983, ofereix atenció especialitzada abans i després de viatjar a països tropicals i subtropicals, atenent també als immigrants nouvinguts procedents d’aquestes zones. Realitza les tasques d’atenció al viatger i vacunació internacional, d’assistència tant al viatger com a l’immigrant, de laboratori de parasitologia i tasques de salut comunitària.
InfoICS 