Envia un SMS amb la paraula DIDAC al 28014 i col·labora amb la recerca en immunodeficiències primàries

foto-didacEl Dídac té 4 anys i pateix una malaltia rara que afecta al seu sistema immunològic, la mateixa que va acabar amb la vida del seu germà Juan. ‘Tots amb el Didac’ és una campanya posada en marxa pels pares d’en Didac, un nen de 4 anys afectat per una immunodeficiència primària (IDP), una de les malalties anomenades rares, causada per alteracions al sistema immunitari. Dins d’aquesta campanya, mitjançant l’enviament d’un SMS amb la paraula DIDAC al 28014 es pot ajudar a continuar fent recerca per trobar solucions a malalties semblants a les que pateix en Dídac, la mateixa que patia el seu germà Juan, que va morir quan només tenia 3 anys.

L’objectiu dels pares d’en Didac és doble: volen sensibilitzar a la societat sobre aquest grup de malalties i recaptar fons per a la recerca, el que porten fent en els darrers dos anys. Gràcies als donatius de moltes persones anònimes, la recerca en IDPs ha aconseguit trobar la mutació que causa al Didac aquest defecte genètic, i ha pogut sotmetre’s a un trasplantament de medul·la òssia amb uns resultats satisfactoris.

Les IDPs afecten el sistema immune per un defecte genètic i predisposen al pacient a patir més infeccions de les normals i de forma més greu, arribant a produir limfomes, leucèmies i fins i tot, la mort. Com explica Iván, el pare d’en Didac, “aquestes malalties no són rares perquè siguin difícils de curar, sinó perquè no s’hi ha dedicat el suficient esforç en recerca”. I per això estan lluitant per tal que accions com l’enviament dels SMS ajudin a recaptar fons per investigar amb més pressupost.

Al Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) estudien les IDPs el grup d’Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit (del qual en forma part el Dr. Pere Soler que està tractant el cas d’en Didac) i el grup d’Immunologia. Tots dos grups tenen un vincle directe amb la Unitat de Malalties Infeccioses Pediàtriques de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, que ha esdevingut un centre singular i punter en aquest àmbit, amb prop de 700 pacients diagnosticats.

Tots els fons que es recaptin a través del SMS solidari i donacions es destinaran a la recerca en immunodeficiències primàries al VHIR. En concret, s’invertiran en la recollida i preservació de mostres de sang extretes a l’hospital a través del Banc d’Immunologia del Biobanc HUVH.

Per què és tan important recollir i preservar les mostres?

• Perquè sovint, les IDPs estan causades per un defecte genètic que és heretat de pares a fills, i les parelles sol·liciten consell genètic per saber si els seus fills patiran aquest grup de malalties. L’anàlisi de mostres de pares i fills pot permetre assessorar futures gestacions.

• Perquè la recerca científica avança i es descobreixen nous defectes genètics que poden ser responsables d’una IDP. Disposar de mostres ja preservades correctament permet que es pugui revisar el cas, i potser arribar a un diagnòstic definitiu que permeti oferir una nova oportunitat de tractament.

• Perquè de vegades, encara que un pacient sigui diagnosticat d’una IDP, es desconeix el defecte que presenta el seu sistema immunitari i és fonamental disposar de mostres per poder estudiar aquest defecte. El Biobanc s’encarrega de preparar i emmagatzemar les mostres d’aquests pacients de manera que puguin estar disponibles en cas que sigui necessari tornar a analitzar-les.

• Perquè un pacient amb una IDP pot morir a conseqüència d’aquesta malaltia. Si es disposa d’una mostra d’aquest pacient és possible estudiar per què els defectes del seu sistema immunitari han conduit a aquest fatal desenllaç.

• Perquè l’existència de mostres d’IDPs en un Biobanc assegura la correcta disponibilitat de les mostres en cas que siguin sol·licitades, i fomenta la recerca col·laborativa amb altres centres d’investigació, tant a nivell estatal com internacional. De vegades alguns tipus d’IDPs són tan infreqüents que és necessari estudiar pacients de diferents punts del món. La col·laboració és fonamental per ajudar a estudiar i diagnosticar aquestes malalties rares.

Canals per col·laborar

• Envia un SMS amb la paraula DIDAC al 28014 (donatiu íntegre d’1,20€)*

• Fes un donatiu a través del formulari web: http://www.faigrecerca.org/colabora-vhir-donacio.php?id=101

• SI vols fer una transferència bancària, posa’t en contacte amb la Unitat de Mecenatge del VHIR.

* Donatiu íntegre d’1,20€ a la Fundació Vall d’Hebron Institut de Recerca. Col·laboren Movistar, Vodafone, Orange, Yoigo i Euskaltel. Servei de SMS solidari operat per Altiria TIC i la Asociación Española de Fundraising, n. at. Client 902 00 28 98, Apartat de Correus 36059 – 28080 Madrid.

Anuncis
Aquesta entrada s'ha publicat en Notícia i etiquetada amb , , , , , , , , , , . Afegiu a les adreces d'interès l'enllaç permanent.