L’Hospital Universitari Vall d’Hebron se suma un any més a la celebració de la Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries (IDP), que té com a objectiu augmentar el reconeixement i el diagnòstic d’aquestes patologies. Aquest any ho ha fet amb una enlairada de globus en què ha comptat amb la col·laboració de l’alumnat de cinquè de primària de l’Escola Jesuïtes de Sant Gervasi-Infant Jesús i amb el suport de Designa SCP. A l’acte també hi han participat nens diagnosticats d’IDP en seguiment a l’Hospital, les seves famílies i els professionals implicats en el maneig d’aquestes malalties.
L’enlairada de globus és un acte conjunt de difusió on s’impliquen tots els agents que participen en el diagnòstic, tractament i difusió d’aquestes malalties. Els globus, de la BCN-PID Foundation, i les samarretes que han lluït els participants en l’acte els han dissenyat els estudiants de l’Escola Jesuïtes de Sant Gervasi, dins el projecte educatiu CREA. Els joves també han elaborat material gràfic i audiovisual per a la difusió de les IDP a les xarxes socials.
Les immunodeficiències primàries (IDP)
Les IDP són un grup de malalties anomenades rares o minoritàries causades per alteracions en el sistema immunitari dels infants. Globalment afecten un de cada 2.000 nounats vius. Dins d’aquest grup hi ha més de 250 patologies. Els pacients afectats són susceptibles de patir infeccions de gravetat variable que, en cas de no ser tractades de forma adient, poden ser fatals o deixar seqüeles que empitjorin la seva qualitat de vida.
El diagnòstic precoç i la recerca per trobar tractaments més eficaços són clau per garantir la supervivència de les persones afectades i millorar la seva qualitat de vida, reduint-ne les seqüeles. Actualment, les immunodeficiències primàries no són considerades com una prioritat ni sanitària ni social.
Les IDP a l’Hospital Vall d’Hebron
L’Hospital Universitari Vall d’Hebron ha assolit el lideratge en l’atenció dels pacients pediàtrics al nostre país amb més de 700 pacients diagnosticats, el 70% del total de Catalunya, segons dades aportades pel Registre Europeu d’IDP de la Societat Europea d’Immunodeficiències i per la Fundació Jeffrey Modell (JMF). D’aquests, més de 400 són infants menors de 18 anys. La Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria (UPIIP) i el Servei d’Immunologia amb la col·laboració de molts altres serveis, especialment la Unitat de Trasplantament de Progenitors Hematopoètics del Servei d’Oncologia i Hematologia Pediàtriques, han situat Vall d’Hebron entre els centres de referència en l’àmbit europeu.
La BCN-IDP Foundation
La BCN-PID Foundation és l’única fundació a Catalunya i a Espanya dedicada a les immunodeficiències primàries. És una organització sense ànim de lucre constituïda l’any 2014 com una iniciativa d’un grup de professionals de l’Hospital Vall d’Hebron dedicats a l’atenció pediàtrica de les IDP i les seves complicacions infeccioses, i de familiars de pacients afectats.
Els objectius de la fundació són promoure el coneixement i la recerca d’aquestes malalties, promoure l’excel·lència en el seu coneixement, recerca i difusió i les complicacions d’etiologia infecciosa que es puguin presentar. A la vegada, oferir suport a l’atenció integral en salut dels pacients afectats d’IDP, per tal de millorar-ne la qualitat de vida mitjançant accions avançades d’informació, educació, promoció, assessoria clínica i assistència social.
L’Escola Jesuïtes de Sant Gervasi
La xarxa d’escoles de Jesuïtes Educació, durant el curs 2014-2015 ha iniciat un nou model pedagògic on l’alumne és el protagonista del seu procés d’aprenentatge, per potenciar la seva curiositat i creativitat. L’escola Jesuïtes Sant Gervasi-Infant Jesús és una de les tres escoles de la xarxa on s’ha implantat la nova etapa intermèdia (NEI), que aplega de cinquè de primària a segon d’ESO, i ha posat en marxa el projecte CREA, en el qual l’alumnat, agrupat per afinitat d’àrees d’interès (àrea tecnològica, científica, social, artístic…) s’ha d’organitzar i treballar per crear quelcom relacionat amb cadascuna d’aquestes àrees.
InfoICS 